Handicap og hudsult
Der er stor forskel på, om folk med handicap skal have hjælp på badeværelset eller i soveværelset. Mennesker med nedsat funktionsevne lever med lyster og følelser, men deres mulighed for at udleve seksualiteten ligger ofte i andres hænder.
Af Anders Hoppe og Rasmus Engelbrecht
Om natten kom der underlige lyde inde fra naboværelset. En rytmisk dunken der blev afbrudt af sporadiske hyl, lavmælte gisp og lyden af en sengelamel, der knækker. Al støjen sivede gennem den tynde væg og oversvømmede den stilhed, der optog Tor Martin Mandrup-Møllers eget værelse. Larmen holdt ham vågen. Han lyttede forundret med. Hvad var det, de lavede?
En dag i 1989 besluttede Tor sig for at spørge sine nye naboer på Egmont Højskolen, hvorfor de rumsterede sådan om natten.
Efter en kort pause svarede den mandlige nabo: ”vi elsker”, og så hentede naboen to øl, for det gjorde man på Egmont dengang, når man skulle snakke sammen. Den følgende time fik den 21-årige Tor sit livs første seksualundervisning. Samtalen gjorde så stort et indtryk på Tor, at han den følgende nat sagde til aftenhjælperen, at han gerne ville sove uden nattøj på. Den nat fandt Tor ud af, at alting var, som det skulle være. Pletten på lagnet var bevismateriale nok. Siden den nat har Tor sovet uden nattøj.
I dag er Tors arme blevet kortere og stivere. Hans handicap har hæmmet hans muligheder for fysisk udfoldelse, men det har ikke påvirket hans lyster, drifter eller ønsker.
Tor lider af cerebral parese (CP) eller spastisk lammelse, som det ofte bliver kaldt i folkemunde. Lidelsen betyder, at Tors mulighed for at udleve og opleve sin seksualitet til dels ligger i andres hænder – de fagprofessionelles.
Manglende hjælp
Der lever omkring 10.000 mennesker med CP i Danmark - og langt flere med fysisk funktionsnedsættelse. Denne gruppe borgere har, grundet deres handicap, ikke de samme muligheder for at udfolde deres seksualitet - uden en hjælpende hånd.
Få plejepersoner skal tænke to gange, før de hjælper med at skifte ble eller vaske kønsdele på et menneske, der ikke selv kan. Men har den samme person et seksuelt behov, så bliver området alt for ofte forsømt af fagpersonalet. Ikke af ond vilje - men fordi der mangler ressourcer, uddannelse og erfaring til at guide plejere og patienter i at imødegå de seksuelle behov.
I 2017 udarbejdede Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH), med støtte fra Socialstyrelsen, en undersøgelse, der skulle kortlægge den seksuelle trivsel for personer med multiple funktionsnedsættelser.
Ud fra rapporten fremgår det tydeligt, at seksuel adfærd er en del af hverdagen på danske bo- og aflastningstilbud. Over 80 procent af de adspurgte fagpersoner svarede, at de enten dagligt, ugentligt eller månedligt oplever, at borgerne udtrykker seksuel adfærd.
I den samme undersøgelse svarede hele 65 procent af respondenterne, at de ikke føler sig tilstrækkeligt fagligt rustede til at arbejde med borgernes seksualitet. De fleste har hverken under deres uddannelse eller efterfølgende modtaget kurser eller vejledning i, hvordan borgernes seksualitet understøttes.
​
Seksualitet og socialpædagoger
Tors første indblik i seksualiteten opstod under en sommerlejr med Spastikerforeningen ved Nordstrand på Djursland. Han var bare ikke klar over det dengang. Her mødte Tor en anden spastiker ved navn John. De to unge mænd hyggede sammen om aftenen, uden at de helt vidste, hvad de lavede. De anede ikke, hvad onani var, og de var overbevist om, at de var de eneste i verden, der gjorde den slags.
​
Forinden samtalen med naboen på Egmont, var Tors eneste erfaring med seksualundervisning, dengang han fyldte et kondom med vand. Præservativet kunne indeholde 10 liter, før det bristede. Han havde også fået lov til at kigge i nogle kulørte blade, men pædagogerne havde aldrig forklaret, hvad det hele drejede sig om.
Selvom det er over 30 år siden, at Tor gik på specialskole, så er hans historie ikke en enlig svale. Hellere ikke i dagens Danmark.
​
70 % af mennesker uden handicap er meget tilfredse med deres sexliv – mens det kun gælder 47 % af mennesker med et fysisk handicap? Kilde: VIVE
Hos Socialpædagogernes Landsforening oplever man, at uddannelserne ikke indeholder tilstrækkelig læring om seksualitet og funktionsnedsættelse. Uddannelserne på de fem professionshøjskoler har ikke noget fast pensum, men lærings- og kompetencemål i forhold til uddannelsens bekendtgørelse. Det kan i praksis betyde, at de studerende kan gennemføre hele uddannelsen som socialpædagog uden på noget tidspunkt at have beskæftiget sig med seksualitet og seksuel adfærd hos handicappede.
”Flere af de nyuddannede vender tilbage med bekymringer om, at de ikke er klædt godt nok på til at hjælpe med f.eks. onani og pornofilm ude i den virkelige verden”, fortæller Tine Maj Holm, arbejdsmiljøkonsulent hos Socialpædagogernes Landsforening.
I undersøgelsen fra SUMH svarer 81 procent af de fagprofessionelle, at deres beskæftigelse med seksualitet og funktionsnedsættelse ikke har været tilstrækkelig under deres uddannelse. Næsten en tredjedel af de adspurgte har slet ikke beskæftiget sig med området under deres uddannelse.
I 2012 udgav Socialministeriet en håndbog om professionel støtte til voksne med funktionsnedsættelse. Vejledningen hedder “Seksualitet på dagsordenen”, og heri understreger Socialministeriet, at “seksualitet er en integreret del af ethvert menneske”, samt at “seksualitet handler ikke kun om erotik, men i ligeså høj grad om sensualitet, sanselighed, kontakt, varme og intimitet”.
- Kilde Socialministeriet.
Tilbage på Egmont
Naboernes spektakel blev ikke den sidste seksualundervisning, Tor modtog på Egmont Højskolen. I 2006 blev han, som den første danske spastiker, uddannet seksuelvejleder på den selvsamme højskole.
Hvad der startede som en nysgerrig undren, voksede sig til en livslang kamp for at skabe en accept i det offentlige system af, at sexlysten ikke forsvinder med førligheden eller forstanden. I dag holder Tor foredrag og hjælper andre folk med handicap og deres hjælpere. Selvom Tor har problemer med at hjælpe med det praktiske, så giver hans historie og erfaringer ham en fordel. Han er lidt af en ekspert på området. Faktisk så er hans viden på området så omfattende, at han har skrevet en bog om sit liv og sin seksualitet. Bogens fernisering foregår selvfølgelig på Egmont Højskolen.
I 1956 grundlagde Oluf Lauth en høj- og efterskole i Hou, 10 kilometer fra Odder. Oluf var spastiker og kørestolsbruger, hvilket gjorde hans ungdom til en vanskelig tid. Under et ophold på Askov Højskole fik han den ide at starte en højskole for handicappede. I dag hedder højskolen Egmont Højskole, og omfatter omkring 200 elever både med og uden særlige forudsætninger.
​
Tor og hans hjælper diskutere en anekdote fra Tors nylig udgivet bog: "Livet set fra en skæv vinkel".
Højskolens store græsareal strækker sig ned til Kattegat. Et stenkast fra vandkanten ligger Egmont Søsportscenter, et rødt anneks, som, på denne tirsdag i september, er ved at blive gjort klar til en særlig begivenhed.
Ud af annekset kommer en storsmilende Tor kørende i sin elektriske kørestol. Han er dagens hovedperson. Det er ferniseringen på den bog, han har haft undervejs i de sidste tre år, der ligger til grund for festlighederne.
​
Inden festen for alvor går i gang, Triller Tor ud af den åbne dobbeltdør og kigger mod vandet.
En gammel bekendt, som har haft stor betydning for Tor, træder nærmere. Tors øjne lyser op, da den smilende mand giver ham et kram.
“Det her er Asgerbo. Det er ham, der har hjulpet mig allermest”, siger Tor.
Den nødvendige grundighed
Asgerbo Persson er sexolog med fokus i funktionsnedsættelser. Under sit sexologstudie mødte han en ung kvinde med muskelsvind. Kvinden var, ligesom kvinder er flest på hendes alder – med lyst til livet, kærlighed og erotik. Bortset fra at hun ikke havde haft sex med hverken sig selv eller andre i seks år. Ikke fordi hun ikke havde lyst, men fordi hun ikke kunne.
​
Mødet med den unge kvinde gjorde indtryk på Asgerbo, og siden har han arbejdet for at give mennesker, der er særligt udfordret, muligheden for et aktivt sex- og kærlighedsliv.
Han underviser fagfolk i ret og pligt i henhold til den aktuelle lovgivning, samtidig med at han giver dem redskaber til at håndtere konkrete udfordringer. Han yder også praktisk sexhjælp til de borgere, der har behov for det – folk som Tor.
​
Asgerbo har rejst landet rundt og tilbudt undervisning til bosteder samt konsulentarbejde til specialskoler. Alt sammen med det formål, at udbrede viden til de fagpersoner, som arbejder med hans målgruppe på daglig basis. Ude i virkeligheden er han blevet mødt af frustrerede personalegrupper, der synes, at emnet er svært, grænseoverskridende og ikke noget de forbinder med deres faglige felt.
“Min vurdering er, at det kun er omkring halvdelen af de danske specialskoler og botilbud, som tilbyder seksualundervisning, hvilket er et kæmpe problem”, siger han.
Selvom Asgerbo ofte møder uvidenhed og mangler rundt omkring i landet, så arbejder han også sammen med bosteder, der har taget opgaven på sig og sat seksualiteten i højsædet.
Sexolog og massageterapeut Asgerbo Persson driver den private organisation Handisex, der tilbyder konsultation og praktisk hjælp til handicappede og fagfolk.
Det hele menneske
Et sted hvor det seksuelle aspekt for fysisk funktionsnedsatte er blevet en kerneopgave, er på Bostedet Hulegården, som ligger i Brøndby. Janne Liliendal, sexolog på Hulegården, oplever tit, hvordan beboerne ankommer uden viden om deres seksualitet.
Hun påpeger, at det vigtigste for at få kunne give en hjælp til beboere på bosteder, er en klar og tydelig seksualpolitik. Det kræver, at alle medarbejdere kan indgå i en dialog om sex og kærlighed.
“Hos os er idéen, at vi får hele mennesker, som kan opleve de glæder og nuancer af livet, som sex og kærlighed kan give. Derfor er seksualpolitikken så vigtig”, fortæller hun.
I rapporten fra SUMH fra 2017 fremgår det, at kun 28 procent af de adspurgte bosteder har en klar seksualpolitik.
Af den grund rejser Janne og bostedets seksualvejledere rundt på andre bosteder for at lave konsulentarbejde. Hun understreger, at det, udover at hjælpe de handicappedes velvære, også har den afledte effekt, at både personale og beboere oplever mindre grænseoverskridende adfærd. På Hulegården har de erfaret, at hvis de ikke tilbyder sparring om seksualitet, så bliver det gennem pornografien, beboerne får deres viden. Når internettet bliver beboernes eneste indblik i seksualiteten, så er det tilfældighederne, der styrer, hvad de finder og hvordan de tror, det skal være.
Ifølge Janne er der et videnstomrum inden for feltet.
“Det er et område, der slet ikke politisk prioriteres. Hvis der var konkret datagrundlag for manglende undervisning, ville det også kræve flere midler fra politikernes side at rette op på. Af samme grund er der generelt ikke meget forskning på området. Jeg tror ikke, at halvdelen af de danske specialskoler og bosteder har fokus på grundig seksualundervisning”, understreger hun.
Kørestol og kærlighed
Tilbage i det røde anneks på Egmont Højskolen er foliebakkerne med trekantsandwich ved at være tomme. De tilbageværende gæster fra ferniseringen er stiplet sammen ude på den tilhørende terrasse, hvor dagens sidste solstråler står ned mellem de store bøgetræer. Et elektrisk Yamaha-keyboard spiller et afsluttende nummer med Kim Larsen, inden det bliver læsset ind i bagagerummet på en stationcar.
Sexologer, socialpædagoger, hjælpere, venner og familie har igennem sang, taler og fællesspisning fejret et liv, der både inkluderer kørestol og kærlighed.
Tilfælles for arrangementets gæster, omend de har fuld førlighed eller ej, er en fælles erkendelse af, at hjælp til mennesker, som har behov for støtte til deres seksualitet, er opgaver som burde løses professionelt, etisk forsvarligt, og med respekt for borgernes integritet og ret til selvbestemmelse.
De mener, at det er en pligt for fagpersoner at have øje for alle aspekter af de handicappedes liv. Også seksualiteten. Et område af tilværelsen der desværre alt for ofte drukner i andre gøremål. Når seksuelle behov bliver nedprioriteret, fordi borgernes andre behov kommer før de seksuelle, så bremser man den seksuelle udvikling, der er med til at skabe folks identitet.
Inde til ferniseringen er Tor i gang med at forklare, hvorfor han har skrevet en bog.
“Jeg har haft hjælpere, der ikke nød tanken om min seksualitet. Jeg har haft en kæreste, hvor vi begge blev lagt i hver vores seng med slukket lys. Det er jo ikke den hjælp, der er behov for. Det er noget, vi skal blive bedre til at snakke om”, siger Tor og afslutter:
“I må forstå, at det ikke er morsomt at kræve hjælp til så intime ting, men det er noget jeg gør, fordi seksualiteten er et behov for mig - ligesom det er for dig”.
Voxpop - Mit handicap og min seksualitet
Hanne Klitgaard, 68, Polio
"Da jeg var ung, levede jeg livet med gode mænd, men det er klart, at jeg som kørestolsbruger aldrig har kunne gå ud og vrikke med røven. Det med hjælp fra plejere er meget tabubelagt. Jeg har altid kørt i kørestol, men førhen kunne jeg flere ting. Nu kan jeg ikke så meget mere, så jeg kan godt forstå dem, som har svært ved at spørge om seksuel hjælp."
Lars Jakobsen, 71, Lammet af bilulykke
"Dengang jeg var ung, var seksualhjælp for en lam som mig ikke eksisterende. Men det var også tilbage i 60’erne. Når det kommer til sex, så vil jeg ikke involvere min hjælper. Jeg gider ikke have, at de blandes ind i det. Så det ordner jeg privat af anden vej."
John Busk Sørensen, 49, CP
​
"Jeg skal have min hjælper til at ligge mig i seng, og hvis ikke jeg har en kæreste, som jeg ikke har lige nu, så bruger jeg escortpiger. Og når hun kommer, så gør vi det helt selv. Alle har et sexbehov, og i mit tilfælde ønsker jeg nærhed. Det skal jeg have hjælp til, det har jeg accepteret."